Der Nordschleswiger har været med Silke Schultz fra Egernsund i Vejle, hvor hun p.t. får strålebehandling / Kræftpatienter fra Sønderjylland udsættes for et strabadserende behandlingsforløb efter at samarbejdsaftalen med Flensborg er blevet ophævet
Trafikken glider jævnt og uhindret, der er ikke så mange biler på vejene her til morgen. Silkes telefon ringer. Det er en af hendes bekendte, der spørger hvordan hun har det. ”Fint, jeg er på vej til Vejle, og jeg har en ledsager med.”
Det sidste lader til at berolige vennen. De sidste fire uger har Silke, der er mor til fire og ramt af brystkræft, hver dag kørt strækningen Egernsund – Vejle – Egernsund for at få den nødvendige strålebehandling i forbindelse med sin sygdom. Som regel har hun en ledsager med. Det er vigtigt med moralsk støtte, siger hun.
Der mangler kun fem dage i behandlingsforløbet, så er det slut med at køre til Vejle hver dag – noget Silke virkelig har set frem til. I dag er det så mig, der kører med hende derop for at danne mig et indtryk af, hvad det betyder for kræftsyge mennesker at skulle tilbagelægge en strækning på over 200 km hver dag for at blive behandlet i 10-15 minutter.
Der er en historie mere, som jeg gerne vil fortælle, siger Silke efter at hun har afsluttet telefonsamtalen. Jeg tror, det er vigtigt, at den også bliver fortalt. For to år siden bliver hendes yngste søn Felix alvorligt syg af kronisk nyresvigt. Efter den akutte indlæggelse på sygehuset i Fredericia gennemlever familien en vanskelig tid med stor usikkerhed omkring sønnens situation. Over en periode på flere måneder bliver han overflyttet til flere andre sygehuse. Hver dag besøger Silke sin søn enten alene eller sammen med sin mand. Efter tre måneder bliver han udskrevet og flytter hjem til sine forældre. Tre gange om ugen dialyse i Sønderborg – det er noget, 20-årige Felix må lære at leve med i fremtiden.
I slutningen af 2016 mister Silkes mand sit it-job. På det tidspunkt har Silke allerede en vag mistanke om, at det er et eller andet galt med hende. Der er noget i hendes venstre bryst, der føles forkert. Alligevel beslutter hun sig for ikke at opsøge en læge. Hun føler ikke, at hun kan tillade sig at blive syg nu, hvor familien har så hårdt brug for hende og hendes indkomst. Lægebesøget må vente. Det er et valg, som hun senere kommer til at betale dyrt for. I starten af 2018 er familielivet kommet nogenlunde på fode igen, men samtidig ved Silke også godt, at hun ikke kan blive ved med at ignorere sit eget helbred. Hun opsøger lægen og bliver kort efter konfronteret med kræftdiagnosen. Hendes vage mistanke har i mellemtiden udviklet sig til en 8,8 cm stor ondartet kræftsvulst, der har spredt sig til lymfekirtlerne.
Efter 24 ugers kemoterapi i Sønderborg bliver Silke efterfølgende opereret to gange i Aabenraa, hvor lægerne amputerer det ene bryst og fjerner lymfekirtlerne. Som en del af behandlingsforløbet skal hun efterfølgende til strålebehandling i Vejle, i alt 25 gange.
Ligesom mange andre sønderjyske kræftpatienter ville hun gerne have haft mulighed for at blive strålebehandlet i Flensborg og havde også hellere end gerne selv betalt merudgifterne på 7.000 kroner, men det er ikke en mulighed hun eller andre har mere efter at Regionsrådet for Syddanmark i 2016 ophævede samarbejdsaftalen med St. Franziskus Hospitalet i Flensborg.
“Hvis det så bare var køreturen. Men der kommer så mange skærpende omstændigheder til.”
En samarbejdsaftale, der betød, at omkring 3.000 kræftpatienter over en periode på 18 år slap for at skulle bruge 3 timer hver dag på at komme til Vejle og tilbage igen og i stedet kunne nøjes med en times køretid om dagen. Politisk blev der argumenteret med ikke at lade ledig kapacitet i Vejle stå uudnyttet hen, og desuden kom en aftale med Flensborg om et mere gensidigt samarbejde, der også skulle tilbyde behandling for tyskere på de danske hospitaler, ikke i hus.
Ud fra Regionsrådets beslutning må man konkludere, at man fra politisk hold er af den opfattelse, at man godt kan udsætte mennesker med en alvorlig sygdom for mindst tre timers daglig kørsel. Men kan man virkelig det?
”Nej”, siger Silke. ”Hvis det så bare var køreturen. Men der kommer så mange skærpende omstændigheder til. Trafikken glider ikke altid så uhindret som i dag, i myldretiden kan man sagtens komme ud for lange bilkøer. Desuden kan der være vejarbejde eller omkørsler på strækningen, og så kan der også gå en del tid med at finde en parkeringsplads tæt på sygehuset, så man ikke skal gå så langt. Der er også dage med dårligt vejr i form af regn og tåge og om vinteren med sne og måske isglatte veje. Dagene bliver kortere nu, mange mennesker bryder sig ikke om at køre bil, når det er mørkt. Hos raske mennesker kan alt sådan noget godt give stress. Men er der nogen der tænker over, hvad det betyder for syge mennesker, der måske befinder sig i deres livs krise på grund af en livstruende sygdom, at skulle udsætte sig selv for alt det? For at sige det som det er: Det er simpelthen ikke noget man bør udsætte syge mennesker for.”
Der er ikke noget at klage over, når det kommer til personalet på sygehuset, mener Silke. De er alle meget søde og venlige og gør hvad de kan. Men det sker, at tidsaftaler bliver ændret fra den ene dag til den anden. Også det mener hun er en skærpende omstændighed.
”Man får udleveret en seddel med nye tider, hvor der f.eks. står: Du har en tid i morgen kl. 18 i stedet for kl. 10. I går aftes skulle jeg være i Vejle kl. 18 og var først hjemme igen omkring kl. 20. I dag skal jeg så være deroppe igen allerede kl. 10. Man kan godt risikere at få sine daglige rutiner vendt fuldstændig på hovedet, når tidsaftalerne ændres med så kort varsel. Man sakker bagud med indkøb, måltider, ja med alting.”
Jeg spørger hende, hvorfor hun ikke benytter sig af Flextaxas kørselsordning eller overnatter på patienthotellet i Vejle, når behandlingerne ligger for tæt op ad hinanden?
Patientbefordringen er et godt tilbud, mener Silke, men der går meget tid med at samle patienterne op forskellige steder, køre til Vejle og så senere sætte dem af igen. Der er jo altid flere patienter med en taxa eller minibus. Efter behandlingen kan man desuden risikere at skulle vente på flextaxaen et godt stykke tid, inden hjemturen starter. Man er mere uafhængig, hvis man kører i egen bil, og man kan køre hjem straks efter behandlingen i stedet for at gå og vente på Flextaxaen. Man sparer en masse tid ved at køre selv, og den tid har man hårdt brug for, hvis man skal nå at komme bare nogenlunde til hægterne inden man skal afsted igen.
Og hvad med patienthotellet? Jo, måske i yderste nødstilfælde, men ellers ikke. Syge mennesker har brug for den varme og tryghed, som hjemmets egne fire vægge kan give, for at tanke ny energi. At tilbringe nætterne alene på et upersonligt hotelværelse er ikke optimalt. Man risikerer at synke hen i grublen over livets forgængelighed. Så hellere udsætte sig selv for strabadserne med de lange køreture, så man kan være hjemme hos familien igen om aftenen. Det er langt mere opbyggeligt, konkluderer Silke.
Vi er ankommet til sygehuset i Vejle. Efter ca. 15 minutters ventetid i den radiologiske afdeling bliver Silkes navn råbt op. ”Kom”, siger hun. Jeg følger efter hende ind i bestrålingsrummet. Hun afklæder sin overkrop, der viser tydelige ar efter operationerne, og lægger sig op på briksen, hvor hun får sat en næseklemme og et mundstykke på.
Alle andre forlader rummet. Personalet holder øje med hende via kameraer og kan tale med hende over en mikrofon – men ellers er hun totalt afskåret fra omverdenen. Først skal der scannes, herefter følger den egentlige bestråling, hvor Silke ad flere omgange ikke må trække vejret i op til 35 sekunder. Det er med til at skåne de indre organer. Som fløjtenist er hun heldigvis fortrolig med diverse vejrtrækningsteknikker. Det kommer hende enormt til gode.
“Stress er bestemt ikke det, syge mennesker har brug for. Syge mennesker har brug for ro for at genvinde deres kræfter og blive rask igen.”
”I den tid hvor jeg har været til behandling heroppe, har jeg op til flere gange være ude for, at der var tekniske problemer og at behandlingen måtte afbrydes midt i det hele”, fortæller Silke, da hun 10 minutter senere dukker op i venteværelset igen. ”Jeg måtte tage mit tøj på igen og gå over i en anden bygning for at fortsætte behandlingen der.
Så starter det hele forfra: Udstyret skal køres på plads og alt skal indstilles påny. Det er selvfølgelig noget der kan ske på et hvilket som helst sygehus. Men når man lægger tekniske problemer til de øvrige skærpende omstændigheder, så kan det altså blive til en hel del stress i løbet af dagen for de kræftpatienter, der kommer langvejs fra, hvis tingene ikke lige går så gnidningsløst. Det er bestemt ikke det, syge mennesker har brug for. Syge mennesker har brug for ro for at genvinde deres kræfter og blive raske igen. De daglige anstrengende køreture gør, at kroppen ikke får den ro, den har brug for. Mange af os har desuden været gennem en kemobehandling, der har tæret på både krop og sjæl, så vi har i forvejen ikke så mange ressourcer at gøre godt med.”
Efter en kort frokostpause i cafeteriaet går vi tilbage til bilen, som holder parkeret i nærheden. I dag gik det fint med at finde en parkeringsplads, og teknikken fungerede også som den skulle. Silke virker rolig, og hendes smittende smil røber, at hun er lettet over at behandlingen er overstået, i hvert fald for i dag.
Hvordan klarer hun alle udfordringerne i forbindelse med sin sygdom? Og hvor får hun den nødvendige styrke fra til at tage alle udfordringer med oprejst pande og ovenikøbet udøve sin profession som musiker i det omfang hun har kræfter til det?
Hvis hun ikke havde haft sin familie og sine venner, som skiftes til at tage med hende til Vejle, er hun ikke sikker på, at hun havde klaret den, fortæller Silke. Og musikken, som hun som barn måtte praktisere i al hemmelighed ”under dynen”, fordi man i hendes hjem i Leipzig var meget skeptisk overfor denne ”brødløse kunst” – den har også været en stor hjælp.
Silke er overbevist om, at hun får tilført positiv energi, der også har en helende effekt, når hun spiller musik. I virkeligheden synes hun ikke at hun har noget at klage over. For som hun siger: Selvom hun har det dårligt, er der meget at være taknemmelig for.
”Med mine 52 år er jeg stadig forholdsvis ung. Jeg får enorm støtte og opbakning i mine omgivelser, og jeg føler virkelig, at der er mange til at bære den byrde, som alvorlig sygdom er. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan kræftsyge mennesker, der f.eks. er ti eller tyve år ældre end mig og måske ikke er så heldige at have støttende familie eller venner omkring sig, klarer de daglige ture til Vejle. Jeg ville ønske for disse mennesker, at politikerne tænker sig om en ekstra gang inden de træffer beslutninger, der har negative konsekvenser for så mange mennesker.”
Pludselig bryder solen igennem et gråblåt skydække og får skovene på begge sider af motorvejen til at lyse i de smukkeste efterårsfarver. Silke og jeg har så meget at snakke om, at tiden går rasende hurtigt. Det ville nok ikke være tilfældet, hvis Silke skulle køre alene. Derfor betyder det alverden at have mennesker ved sin side, der kan ledsage og støtte. Jeg mindes turene til Odense Universitetshospital med min kræftsyge far og den taknemmelighed, der lyste ud af hans øjne, når han træt og udmattet efter mange timer i bilen lod sig synke ned i sin lænestol: Tak, fordi du tog med mig. Det ville have været fuldstændig utænkelig, at han kunne have klaret turene derover selv i sin stærkt svækkede tilstand.
Kun ca. 20 min. endnu, så er vi tilbage på det sted, hvor vi mødte hinanden for første gang i morges. Et sidste spørgsmål ligger mig på hjerte.
Fortryder hun, at hun ikke opsøgte en læge dengang de første tegn på, at der var noget galt, gjorde sig bemærket? Måske var hun blevet sparet for meget, f.eks. for de opslidende ture til Vejle eller for arrene på den del af kroppen, hvor der engang var et bryst.
”Jeg fortryder intet”, svarer hun. ”Situationen er, som den er. Jeg er sikker på, at jeg traf det rigtige valg dengang. Jeg kan slet ikke holde ud at tænke på, hvad der ville være sket, hvis jeg var blevet kræftpatient i 2016, hvor min søn blev så alvorligt syg. Jeg tror ikke, at vores familie havde kunnet holde til det også efter alt det, vi allerede havde været igennem. Jeg klager ikke over min skæbne. Jeg lever mere bevidst og har lært at skelne mellem hvad der er vigtigt og uvigtigt. Min musik betyder alt for mig, og hvis jeg gennem den kan nå ind til andre mennesker, giver det virkelig mening for mig. Nej, jeg bebrejder ikke mig selv noget. Det er livet simpelthen for kort til.”
I morgen skal hun afsted igen. Kun et par dage mere, så er det overstået. For andre sønderjyske kræftpatienter er de daglige ture til Vejle kun lige begyndt.
Bettina P. Oesten (se også: https://www.nordschleswiger.dk/de/nordschleswig-sonderburg/behandlung-vejle-absolute-zumutung)